Réponse publiée le 17 juin 2025

La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves a prévu que les personnes atteintes de pathologies d'évolution rapide causant des handicaps sévères et irréversibles puissent accéder sans limite d'âge à la prestation de compensation du handicap. L'entrée en vigueur de ces dispositions est subordonnée à la publication d'un arrêté, en cours de préparation, listant les pathologies concernées, dont fera partie la sclérose latérale amyotrophique. Cette loi prévoit également un traitement plus rapide des demandes émanant de ces personnes par leur identification dès leur dépôt, le renforcement de la coordination avec les centres de référence ou groupes maladies rares et la possibilité pour un membre de l'équipe pluridisciplinaire de proposer à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées les droits, prestations et adaptations du plan de compensation nécessaires au regard de l'évaluation réalisée par les centres ou groupes précités ou déterminés par une prescription médicale ou d'ergothérapeute.