Question de : Mme Annaïg Le Meur
Finistère (1^re circonscription) - Ensemble pour la République

Mme Annaïg Le Meur attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur l'insuffisante reconnaissance et visibilité de la papillomatose respiratoire récurrente (PRR) dans les dispositifs publics de lutte contre les papillomavirus humains (HPV). Maladie rare, la PRR est provoquée par les HPV de type 6 et 11. Elle touche notamment de très jeunes enfants, entraînant des troubles respiratoires graves nécessitant des chirurgies itératives sous anesthésie générale. Des réseaux de prise en charge existent pour les enfants (forme juvénile de la maladie), comme le réseau Malo (via la filière TêteCou pour les lésions ORL pédiatriques) et le réseau OrphaLung (via Respifil pour les complications affectant la trachée, les bronches et le parenchyme pulmonaire). Cependant, aucun parcours ORL labellisé n'est disponible pour les adultes, bien que la maladie puisse persister à l'âge adulte, affecter la voix et compromettre la vie professionnelle. De plus, des PRR peuvent également apparaître plus tard dans la vie, on parle de forme adulte de la maladie, affectant profondément la vie professionnelle des jeunes adultes concernés. L'absence de réseau spécialisé pour les adultes entraîne un risque de prises en charge inégales. Pour les personnes ayant développé des PRR durant l'enfance et devenues adultes, cela signifie aussi un manque de partage des connaissances sur l'évolution de la maladie et ses complications. Or il s'agit d'une maladie rare encore mal connue. L'association Vaincre PRR, membre de l'Alliance maladies rares et d'Eurordis, se mobilise depuis 2014 pour soutenir les familles, faire avancer la recherche et alerter les autorités sanitaires. Pourtant, la PRR demeure absente du dossier « Papillomavirus » publié par Santé publique France et est très peu mentionnée par l'Institut national du cancer, malgré son origine virale et les perspectives préventives qu'ouvre la vaccination contre les HPV. Aussi, elle lui demande comment elle entend intégrer la PRR aux campagnes de communication et aux dossiers officiels relatifs à la prévention des infections à HPV ; promouvoir activement une vaccination élargie contre les HPV, dès le plus jeune âge ; et reconnaître pleinement la PRR dans les politiques publiques de santé en y associant les associations de patients concernées.