Question de : Mme Constance de Pélichy
Loiret (3^e circonscription) - Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires

Mme Constance de Pélichy attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur les obstacles persistants rencontrés par les personnes atteintes de maladies chroniques ou rares dans l'accès à un diagnostic rapide, à une prise en charge adaptée et à la reconnaissance en affection de longue durée (ALD). De nombreuses pathologies chroniques, qu'elles soient rares, complexes ou multisystémiques, continuent d'être diagnostiquées très tardivement, parfois après des années d'errance médicale. Cette situation a des conséquences majeures : souffrance des patients, aggravation des symptômes, perte de chance, désinsertion professionnelle et surcoût pour le système de santé. Par ailleurs, les démarches pour obtenir la reconnaissance en ALD sont souvent longues, inéquitables, voire infructueuses, y compris pour des pathologies pourtant sévèrement invalidantes. Ces retards ou refus d'ALD privent les patients d'une prise en charge à 100 %, pourtant essentielle pour accéder aux soins nécessaires sans barrières financières. Cette situation touche en particulier les personnes atteintes de maladies rares ou mal connues, pour lesquelles les critères d'ALD sont parfois inadaptés ou interprétés de manière restrictive. Or dans de nombreux cas, une reconnaissance précoce en ALD permettrait d'éviter des complications et de limiter l'aggravation des situations de handicap. Elle lui demande donc quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour réduire les délais de diagnostic des maladies chroniques et rares, comment il envisage de rendre les procédures d'accès à l'ALD plus rapides, plus transparentes et mieux adaptées aux réalités des pathologies rares ou complexes et, enfin, comment il compte garantir une égalité d'accès à la reconnaissance et à la prise en charge pour tous les patients, quelle que soit la notoriété de leur pathologie.