Question de : M. Alexandre Dufosset
Nord (18^e circonscription) - Rassemblement National

M. Alexandre Dufosset appelle l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap sur la situation préoccupante des enfants atteints de maladies rares et très invalidantes, qui se trouvent sans solution de prise en charge en raison du manque de places en instituts médico-éducatifs (IME). C'est notamment le cas d'un jeune garçon de sa circonscription atteint du syndrome de Phelan-McDermid, une maladie génétique rare entraînant des troubles sévères du développement. Malgré plusieurs notifications d'orientation délivrées par la MDPH, notamment vers une unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) et un IME, cet enfant ne bénéficie d'aucune solution effective. Radié de plusieurs établissements scolaires, il est dans une situation insensée qui a conduit à l'ouverture d'une mesure judiciaire d'investigation éducative. Sa famille, aujourd'hui contrainte de cesser une partie de ses activités professionnelles pour compenser l'absence de prise en charge, reste sans soutien, faute de place disponible dans les structures adaptées, comme l'IME du secteur, où cet enfant est pourtant inscrit sur liste d'attente. M. le député salue le courage admirable de cette famille et de toutes celles qui sont confrontées à de telles épreuves. En effet, au-delà de ce cas individuel, de nombreux enfants porteurs de handicaps lourds ou complexes se trouvent dans une impasse similaire, alors même que leurs droits sont officiellement reconnus par les notifications MDPH. Il rappelle qu'une estimation consensuelle fait état d'au moins 30 000 enfants attendant une place en IME, ce qui constitue un véritable scandale moral, éducatif et sanitaire, une atteinte aux trois valeurs fondatrices de la République que sont la liberté, l'égalité et la fraternité. Un tel décalage entre les orientations prononcées et les capacités d'accueil effectives appelle un examen attentif de la coordination entre services de l'État et structures médico-sociales. Il souhaite donc savoir quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour pallier ce manque de places en IME, garantir l'effectivité des droits reconnus par la MDPH et assurer un accompagnement adapté aux enfants en situation de handicap complexe.