Question écrite n° 7915 :
Inscription de la fibromyalgie sur la liste des affections longue durée (ALD30)

17e Législature

Question de : M. Christophe Bex
Haute-Garonne (7e circonscription) - La France insoumise - Nouveau Front Populaire

M. Christophe Bex attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD30) et plus largement la reconnaissance du caractère invalidant et handicapant de cette maladie. La fibromyalgie, maladie chronique et invisible, se manifeste par des douleurs tendino-musculaires, une fatigue persistante, des troubles du sommeil, de la concentration ainsi qu'une multitude d'autres symptômes. Selon une estimation gouvernementale, elle concernerait aujourd'hui plus de 2 millions de personnes en France. Cette pathologie, encore mal reconnue, peut entraîner une incapacité partielle ou totale à travailler, ainsi qu'une exclusion des activités sociales, avec des conséquences majeures sur la vie personnelle et professionnelle des patients et des patientes. Le diagnostic reste difficile à établir et aucun traitement curatif n'existe à ce jour. Les soins proposés reposent sur des traitements médicamenteux (antidépresseurs, antidouleurs), non-médicamenteux (kinésithérapie, ostéopathie) et alternatifs (phytothérapie, homéopathie), le plus souvent à la charge des patients et des patientes. Les répercussions sur la vie des personnes atteintes sont considérables : dégradation de l'état de santé, isolement, précarité économique, dépression, voire suicide. Bien qu'elle soit fortement invalidante, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 29 affections de longue durée (ALD) reconnues par le ministère de la santé, ce qui prive les patients et les patientes d'une prise en charge spécifique et adaptée. Si une reconnaissance au titre des affections hors liste est théoriquement possible pour les formes les plus sévères, cette procédure reste trop souvent insuffisante et inégalement appliquée. Le manque de sensibilisation du corps médical contribue par ailleurs à des errances diagnostiques fréquentes et à une prise en charge inadaptée. Dans ce contexte, les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent de grandes difficultés à faire reconnaître la réalité et l'intensité de leurs douleurs, qui sont encore trop souvent minimisées, voire ignorées, par les professionnels et professionnelles de santé. Pourtant, les avancées de la recherche internationale ouvrent de nouvelles perspectives. Le Dr Alain Moreau et son équipe du Centre de recherche collaborative au CHU Sainte Justine et de l'université de Montréal ont récemment identifié 11 microARN spécifiques permettant de diagnostiquer la fibromyalgie de manière plus fiable. Cette découverte constitue une avancée majeure, susceptible d'améliorer l'accès à un diagnostic précis, condition essentielle pour une prise en charge thérapeutique adaptée. Face à ce constat, il l'interroge sur les actions qu'il entend mener pour mieux reconnaître et soulager les souffrances des personnes atteintes de fibromyalgie. Il souhaite savoir s'il envisage d'inscrire cette pathologie sur la liste des affections de longue durée (ALD30) afin de garantir une prise en charge à la hauteur de son caractère chronique, invalidant et handicapant.

Données clés

Auteur : M. Christophe Bex

Type de question : Question écrite

Rubrique : Assurance maladie maternité

Ministère interrogé : Travail, santé, solidarités et familles

Ministère répondant : Travail, santé, solidarités et familles

Date :
Question publiée le 1er juillet 2025

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