Inscription de la fibromyalgie sur la liste des affections longue durée (ALD30)
Question de :
M. Christophe Bex
Haute-Garonne (7e circonscription) - La France insoumise - Nouveau Front Populaire
M. Christophe Bex attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD30) et plus largement la reconnaissance du caractère invalidant et handicapant de cette maladie. La fibromyalgie, maladie chronique et invisible, se manifeste par des douleurs tendino-musculaires, une fatigue persistante, des troubles du sommeil, de la concentration ainsi qu'une multitude d'autres symptômes. Selon une estimation gouvernementale, elle concernerait aujourd'hui plus de 2 millions de personnes en France. Cette pathologie, encore mal reconnue, peut entraîner une incapacité partielle ou totale à travailler, ainsi qu'une exclusion des activités sociales, avec des conséquences majeures sur la vie personnelle et professionnelle des patients et des patientes. Le diagnostic reste difficile à établir et aucun traitement curatif n'existe à ce jour. Les soins proposés reposent sur des traitements médicamenteux (antidépresseurs, antidouleurs), non-médicamenteux (kinésithérapie, ostéopathie) et alternatifs (phytothérapie, homéopathie), le plus souvent à la charge des patients et des patientes. Les répercussions sur la vie des personnes atteintes sont considérables : dégradation de l'état de santé, isolement, précarité économique, dépression, voire suicide. Bien qu'elle soit fortement invalidante, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 29 affections de longue durée (ALD) reconnues par le ministère de la santé, ce qui prive les patients et les patientes d'une prise en charge spécifique et adaptée. Si une reconnaissance au titre des affections hors liste est théoriquement possible pour les formes les plus sévères, cette procédure reste trop souvent insuffisante et inégalement appliquée. Le manque de sensibilisation du corps médical contribue par ailleurs à des errances diagnostiques fréquentes et à une prise en charge inadaptée. Dans ce contexte, les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent de grandes difficultés à faire reconnaître la réalité et l'intensité de leurs douleurs, qui sont encore trop souvent minimisées, voire ignorées, par les professionnels et professionnelles de santé. Pourtant, les avancées de la recherche internationale ouvrent de nouvelles perspectives. Le Dr Alain Moreau et son équipe du Centre de recherche collaborative au CHU Sainte Justine et de l'université de Montréal ont récemment identifié 11 microARN spécifiques permettant de diagnostiquer la fibromyalgie de manière plus fiable. Cette découverte constitue une avancée majeure, susceptible d'améliorer l'accès à un diagnostic précis, condition essentielle pour une prise en charge thérapeutique adaptée. Face à ce constat, il l'interroge sur les actions qu'il entend mener pour mieux reconnaître et soulager les souffrances des personnes atteintes de fibromyalgie. Il souhaite savoir s'il envisage d'inscrire cette pathologie sur la liste des affections de longue durée (ALD30) afin de garantir une prise en charge à la hauteur de son caractère chronique, invalidant et handicapant.
Réponse publiée le 16 septembre 2025
La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.
Auteur : M. Christophe Bex
Type de question : Question écrite
Rubrique : Assurance maladie maternité
Ministère interrogé : Travail, santé, solidarités et familles
Ministère répondant : Santé et accès aux soins
Dates :
Question publiée le 1er juillet 2025
Réponse publiée le 16 septembre 2025