Soins palliatifs et d’accompagnement

Article 1^er : Définition des soins palliatifs et d’accompagnement

Remplacement de l’expression : « soins palliatifs et d’accompagnement », introduite par la commission spéciale lors de l’examen du projet de loi de 2024, par l’expression : « accompagnement et soins palliatifs » [AS603 de Mme Vidal, rapporteure – modification également du titre de la proposition de loi : AS611 de M. Gernigon, rapporteur]

Soins palliatifs destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie [AS623 de Mme Vidal, rapporteure]

Précision que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort [AS391 de M. Ledoux (EPR)]

Suppression de l’alinéa prévoyant de fournir au malade et à sa famille un annuaire des structures de soutien reconnues d’intérêt général dès le début de la prise en charge [AS108 de M. Hetzel (DR)]

Tarifs des honoraires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans le cadre d’une prise en charge palliative ne pouvant donner lieu à dépassement ; publication d’un rapport bisannuel évaluant l’état de la prise en charge financière, du recours aux subventions des fonds d’action sanitaire et sociale et du reste à charge pesant sur les ménages dans l’accompagnement de la fin de vie [AS405 de M. Pilato (LFI-NFP)]

Intégration des dispositions de l’article 3 au sein de l’article 1^er [AS613 de Mme Vidal, rapporteure]

Article 2 : Mise en place d’organisations territoriales dédiées et graduées

Objectif des organisations territoriales de faciliter l’expérimentation de dispositifs innovants dédiés aux soins palliatifs à domicile [AS290 de M. Bazin (DR)]

Ajout des structures de prise en charge de la douleur dans la liste des membres coordonnés par les organisations territoriales [AS455 de Mme Rousseau (EcoS)]

Article 3 (Supprimé)

[Amendements identiques de suppression AS614 de Mme Vidal, rapporteure, AS52 de M. Bazin (DR), AS118 de M. Hetzel (DR), AS191 de Mme Mansouri (UDR) et AS274 de Mme Dogor-Such (RN)]

Article 4 : Garantir l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement

Possibilité d’un recours en référé, devant la juridiction administrative ou judiciaire [AS122 et AS123 de M. Hetzel (DR)]

Possibilité que le recours soit porté, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche [amendements identiques AS20 de Mme Bonnet (DR), AS300 de M. Bazin (DR), AS321 de Mme Lebon (GDR) et AS376 de M. Colombani (LIOT)]

Article 5 : Politique de soins et loi de programmation pluriannuelle

Intégration des dispositions de l’article 6 au sein de l’article 5 [AS629 de Mme Vidal, rapporteure]

Article 6 (Supprimé)

[amendements identiques de suppression AS569 de Mme Vidal, rapporteure, et AS469 de Mme Firmin Le Bodo (HOR)]

Article 6 bis (nouveau) : Débat annuel sur la mise en œuvre de la stratégie décennale

Possibilité d’un débat chaque année au Parlement, avant l’examen du projet de loi de finances, sur l’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement [AS463 de Mme Firmin Le Bodo (HOR)]

Article 7 : Crédits de la stratégie décennale des soins d’accompagnement

Rétablissement de montants identiques à ceux qui figurent en annexe à la stratégie décennale [AS579 de Mme Vidal, rapporteure]

Ajout des dépenses relatives la structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale [AS377 de M. Panifous (LIOT)]

Article 7 bis (nouveau) : Rapport sur l’opportunité de réformer le financement des soins palliatifs

Remise au Parlement d’un rapport du Gouvernement évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs [AS309 de M. Monnet (GDR)]

Article 8 : Renforcement de la formation aux soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie

Rétablissement d’une disposition supprimée lors de l’examen du projet de loi en 2024, qui prévoit d’introduire un nouveau diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et soins d’accompagnement [amendements identiques AS361 de M. Isaac-Sibille (Dem), AS378 de M. Panifous (LIOT) et AS480 de Mme Simonnet (EcoS)]

Ajout, dans le cadre de la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social, d’une formation à l’aide à mourir, en complément de la formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative [AS472 de Mme Firmin Le Bodo (HOR)]

Article 8 bis (nouveau) : Introduction dans les programmes scolaires de séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort

Introduction dans les programmes du primaire et du secondaire de séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement issus des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles [AS449 de Mme Firmin Le Bodo (HOR)]

Article 8 ter (nouveau) : Enseignement sur l’éthique dispensé à l’École des hautes études en santé publique

Ajout d’un enseignement spécialisé sur l’éthique parmi les missions et les enseignements incombant à l’École des hautes études en santé publique [AS92 de M. Bazin (DR)]

Article 8 quater (nouveau) : Expérimentation d’une formation aux soins palliatifs durant les stages pratiques

Expérimentation de l’insertion d’une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques en unités de soins palliatifs et d’équipes mobiles de soins palliatifs [AS134 de M. Hetzel (DR)]

Article 9 (Supprimé) [article rejeté]

Article 9 bis (nouveau) : Publication annuelle par les agences régionales de santé des résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs

Publication annuelle par les agences régionales de santé des résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs [AS50 de M. Bazin (DR)]

Article 10 : Création des maisons d’accompagnement

Définition des maisons d’accompagnement comme un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais nécessitant toujours des soins techniques et spécialisés, et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales, psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement des fins de vie [AS328 de M. Monnet (GDR)]

Caractère public ou non lucratif des maison d’accompagnement ; suppression de la mention d’un possible rattachement à un établissement de santé [AS478 de M. Pilato (LFI-NFP)]

Article 11 : Intégration des soins palliatifs et d’accompagnement dans le projet d’établissement des établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes

Obligation pour les établissements sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap (en plus des Ehpad) de disposer d’un projet d’établissement comportant un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs [amendements identiques AS21 de Mme Bonnet (DR), AS263 de Mme Dombre Coste (SOC) et AS381 de M. Panifous (LIOT)] 

Volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs également dans les contrats d’objectifs et de moyens de ces établissements [AS68 de M. Bazin (DR)]

Ajout de l’accompagnement du deuil dans ce volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs [amendements identiques AS22 de Mme Bonnet (DR), AS264 de Mme Dombre Coste (SOC) et AS301 de M. Bazin (DR)]

Ajout, au sein des contrats d’objectifs et de moyens des Ehpad, de l’objectif de formations des professionnels, y compris en matière de soins palliatifs et d’accompagnement [AS354 de M. Peytavie (EcoS)]

Article 11 bis (nouveau) : Conclusion de conventions entre les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et les équipes mobiles de soins palliatifs ainsi que les équipes mobiles gériatriques

Signature obligatoire par les Ehpad de conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques [AS382 de M. Panifous (LIOT)]

Article 11 ter (nouveau) : Information sur les droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées lors de la signature du contrat d’hébergement d’une personne âgée

Lors de la signature du contrat d’hébergement dans un Ehpad, remise d’un livret de sensibilisation facile à lire et à comprendre sur les droits en matière de fin de vie et de soins d’accompagnement et information sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser [AS358 de M. Peytavie (EcosS)]

Article 11 quater (nouveau) : Extension des missions des médecins généralistes à l’information et à la prise en charge palliative du patient

Ajout, parmi les missions du médecin généraliste de premier recours, de la bonne information et de la prise en charge palliative du patient ainsi que du lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge palliative [AS390 de M. Ledoux (EPR)]

Article 11 quinquies (nouveau) : Intégration des objectifs et indicateurs de développement des soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements de santé

Ajout dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements de santé d’objectifs, sous forme d’indicateurs, relatifs au développement, à la qualité de prise en charge et à la formation du personnel en matière de soins palliatifs et d’accompagnement [AS353 de M. Peytavie (EcosS)]

Article 12 : Rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale

Article 13 : Renforcer l’accompagnement bénévole par le conventionnement avec les associations

Article 14 : Plan personnalisé d’accompagnement

Élargissement de la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement aux personnes en situation de perte d'autonomie ou d'aggravation d'une pathologie chronique [AS430 de Mme Leboucher (LFI-NFP)]

Accessibilité du  plan personnalisé d’accompagnement aux personnes en situation de handicap [AS355 de M. Peytavie (EcoS)]

Vérification de la faisabilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile dans le plan personnalisé d’accompagnement [AS356 de M. Peytavie (EcoS)]

Désignation d'un professionnel de santé référent chargé du suivi et de l'actualisation régulière du plan personnalisé d'accompagnement [AS432 de M. Pilato (LFI-NFP)]

Après recueil du consentement du patient, dépôt du plan personnalisé d'accompagnement dans son espace numérique de santé [AS433 de M. Pilato (LFI-NFP) et sous-amendement AS590 de Mme Vidal, rapporteure]

Article 15 : Renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées

Formulaire relatif aux directives anticipées et à la désignation de la personne de confiance rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap ; large diffusion de ce formulaire par les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie [AS55 de M. Bazin (DR)]

Facilitation de la rédaction des directives anticipées par les majeurs protégés en capacité de le faire [amendements identiques AS35 de Mme Bonnet (DR) et AS440 de M. Pilato (LFI-NFP)]

Possibilité pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et ne présentant pas d’altération des fonctions cognitives de remplir leurs directives anticipées sans passer par le juge des tutelles [AS337 de M. Monnet (GDR)]

Priorité de la personne de confiance sur les parents ou proches pour accéder à l’espace numérique de santé à la demande de son titulaire [amendements identiques AS388 de M. Colombani (LIOT) et AS438 de M. Clouet (LFI-NFP)]

Accès de la personne chargée de la mesure de protection aux directives anticipées dans l'espace numérique de santé sous réserve de l’autorisation de la personne protégée [AS338 de Mme Lebon (GDR)]

Information du professionnel de toute délégation accordée par la personne pour accéder à son espace numérique en santé (AS293 de M. Bazin (DR)]

Mention de l’information sur la possibilité de réviser à tout moment les directives anticipées dans les objectifs des rendez-vous de prévention [AS439 de Mme Erodi (LFI-NFP)]

Article 15 bis (nouveau) : Préséance dans les membres de la famille dont le témoignage peut être recueilli en l’absence de directives anticipées et de personne de confiance

Clarification de la rédaction de l’article L. 1111‑12 du code de la santé publique relatif à la consultation de la famille ou des proches d’un patient incapable d’exprimer sa volonté, établissant une hiérarchie dans les personnes que le médecin est amené à consulter [AS441 de M. Clouet (LFI-NFP)]

Article 16 : Procédure collégiale de suspension ou d’absence d’entreprise des traitements et des soins soit résultant d’une obstination déraisonnable, soit apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie

Précision que la participation du médecin traitant du patient est possible dans la procédure collégiale, sans constituer une obligation systématique [AS632 de M. Valletoux, président]

Participation possible des membres de la famille à la procédure, sauf refus explicite et préalable du malade [AS82 de M. Bazin (DR)]

Article 17 : Recherche alternative du consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer

Article 18 : Campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil

Réalisation par le Gouvernement d’une campagne nationale annuelle de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants [rédaction globale de l’article 18 – AS537 de M. Gernigon, rapporteur]

Article 19 : Traçabilité de la sédation profonde et continue

Intégration des dispositions de l’article 20 au sein de l’article 19 [AS534 de M. Gernigon, rapporteur]

Suppression des dispositions prévoyant la transmission des informations tirées du codage de la sédation profonde et continue jusqu'au décès à la commission de contrôle et d'évaluation que crée l'article 15 de la proposition de loi n° 1100 relative à la fin de vie ; suppression des dispositions créant une commission supplémentaire chargée de contrôler a posteriori le respect des conditions par chaque procédure de sédation profonde et continue [AS538 de M. Gernigon, rapporteur]

Article 20 (Supprimé)

[amendements identiques de suppression AS536 de M. Gernigon, rapporteur, et AS211 de Mme Mansouri (UDR)]

Article 20 bis (nouveau) : Définition par voie réglementaire des conditions dans lesquelles la nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements pouvant être arrêtés lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable ; réaffirmation de l’application aux mineurs des dispositions relatives à l’obstination déraisonnable

Précision par décret en Conseil d’État des conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle [amendements identiques [AS250 de M. Simion (SOC) et AS297 de M. Bazin (DR)]

Réaffirmation de l’application aux patients mineurs des mesures relatives à l’obstination déraisonnable [AS84 de M. Bazin (DR)]

Article 20 ter (nouveau) : Élaboration par la Haute Autorité de santé d’un référentiel sur l’obstination déraisonnable

Publication par la Haute Autorité de santé d’un référentiel de bonnes pratiques pour les professionnels de santé afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable [AS269 de M. Hetzel (DR)]

Article 20 quater (nouveau) : Rapport sur le développement de la biographie hospitalière

Remise au Parlement d’un rapport du Gouvernement évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, des rencontres avec un biographe hospitalier [AS89 de M. Bazin (DR)]

Article 21 : Gage de recevabilité financière